mucoviscidose : l'Europe peut faire plus

LA MUCOVISCIDOSE, CEUX QUI L'IGNORENT NE MANQUENT PAS D'AIR

 

 

Il est indispensable que les Institutions Européennes et les États Membres prennent conscience sur la nécessité d'augmenter les moyens de lutte contre la mucoviscidose.

 

 

La mucoviscidose, parfois encore peu connue, est pourtant la maladie génétique mortelle la plus courante en Europe. Bien que la médecine ait fait ces dernières années d'énormes progrès en la matière, la maladie est actuellement toujours incurable et elle implique un traitement à la fois lourd, onéreux et exigeant.

 

 

La mucoviscidose affecte, environ une naissance sur 2500 enfants nés viables. L’Union européenne compte, chaque année, 5 millions de naissances. L’incidence des enfants touchés par la mucoviscidose est d’environ 2000 par an. Au niveau mondial, près de 70000 individus sont atteints de mucoviscidose; la plupart sont diagnostiqués dans les six mois suivant leur naissance. Près d’un individu sur 25, d’origine européenne, est porteur d’une mutation de fibrose cystique.

 

 

Alors qu'il y a encore une vingtaine d'années, l'espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose dépassait rarement les 18 ans, d'immenses progrès ont été réalisés par la science ces dernières années et l'espérance de vie des malades a augmenté d'1,2 an par année ces dix dernières années.L'espérance de vie moyenne est maintenant de 39 ans et ce grâce à une prise en charge précoce et à un suivi très régulier des malades.

 

 

C'est pour quoi il faut continuer à soutenir, y compris financièrement,  les patients et associations qui les aident.