mucoviscidose : l'Europe peut faire plus

LA MUCOVISCIDOSE, CEUX QUI L'IGNORENT NE MANQUENT PAS D'AIR

 

 

Il est indispensable que les Institutions Européennes et les États Membres prennent conscience sur la nécessité d'augmenter les moyens de lutte contre la mucoviscidose.

 

 

La mucoviscidose, parfois encore peu connue, est pourtant la maladie génétique mortelle la plus courante en Europe. Bien que la médecine ait fait ces dernières années d'énormes progrès en la matière, la maladie est actuellement toujours incurable et elle implique un traitement à la fois lourd, onéreux et exigeant.

 

 

La mucoviscidose affecte, environ une naissance sur 2500 enfants nés viables. L’Union européenne compte, chaque année, 5 millions de naissances. L’incidence des enfants touchés par la mucoviscidose est d’environ 2000 par an. Au niveau mondial, près de 70000 individus sont atteints de mucoviscidose; la plupart sont diagnostiqués dans les six mois suivant leur naissance. Près d’un individu sur 25, d’origine européenne, est porteur d’une mutation de fibrose cystique.

 

 

Alors qu'il y a encore une vingtaine d'années, l'espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose dépassait rarement les 18 ans, d'immenses progrès ont été réalisés par la science ces dernières années et l'espérance de vie des malades a augmenté d'1,2 an par année ces dix dernières années.L'espérance de vie moyenne est maintenant de 39 ans et ce grâce à une prise en charge précoce et à un suivi très régulier des malades.

 

 

C'est pour quoi il faut continuer à soutenir, y compris financièrement,  les patients et associations qui les aident.

encourager les dons d'organes

L'UNION EUROPEENNE DOIT ENCOURAGER LE DON D'ORGANES DANS DE STRICTES CONDITIONS DE SÉCURITÉ ET D'ÉTHIQUE

 

 

 

L'Union européenne est confrontée à une pénurie d'organes alors qu'environ 60 000 patients sont en attente d'une transplantation.

 

 

 

 

La transplantation d'un coeur ou d'un rein peut dans bien des cas sauver une vie. Nous devons toutefois respecter le choix de chacun de donner ou de ne pas donner un organe.

 

 

Le don d'organes est un acte de générosité; il doit rester anonyme et non rémunéré.

 

 

Afin d'augmenter la quantité d'organes disponibles, il est essentiel de sensibiliser davantage l'opinion publique - mais aussi certains professionnels indirectement concernés tels que les juges - par des campagnes d'information ciblées sur le don d'organe et l'importance de la transplantation.

 

 

Le prélèvement d'organe et la transplantation doivent s'opérer dans de strictes conditions de sécurité et répondre à des exigences de qualité comprenant notamment suffisamment de contrôles.

 

 

La nomination d'un médecin-coordinateur dans les unités de soins intensifs qui serait assisté d'une équipe médicale et de psychologues pourrait faciliter les choses, ainsi que la mise en place d'une ligne de téléphone spéciale "transplantation" dotée d'un numéro d'appel unique, fonctionnant 24h sur 24, dont la gestion serait confiée à une équipe de professionnels pour répondre à tous les acteurs concernés.

 

 

 

Lutter ensemble contre le cancer

RENOUVELER LA STRATEGIE EUROPEENNE CONTRE LE CANCER

 

 

Le Parlement Européen a adopté une résolution sur la lutte contre le cancer dans l'Union Européenne élargie. Elle rassemble  plus de 40 propositions et orientations destinées aux États Membres et aux institutions européennes.

 

 

Mise à part la nécessité logique d'adapter les stratégies existantes de lutte contre la maladie aux nouveaux États Membres, le Groupe Socialiste s'est réjoui d'avoir réussi à introduire, dans le paquet de mesures adopté aujourd'hui, d'autres facteurs à prendre en compte "en prévoyant dorénavant un soutien financer approprié".

 

 

Notamment, parmi les priorités à traiter, les socialistes soulignent que près de 8% des cas de cancer sont causés par l'exposition aux substances chimiques dans les lieux de travail. Dans ce sens, les socialiste européens ont exigé une plus grande protection des travailleurs. Nous devons établir des seuils limites pour les substances, telles que la silice cristalline. La Directive européenne sur la protection des travailleurs contre les risques liés à l'exposition à ce genre de substances doit, donc, être révisée de toute urgence.

 

 

En ce qui concerne l'obésité,  il est essentiel d'établir les liens entre le cancer et l'obésité, qui commence à devenir la deuxième cause de maladie après le tabagisme.

 

 

Afin de pouvoir bien répondre aux changements démographiques et au vieillissement de la population, les socialistes européens ont insisté sur le fait que "nous devons assurer que tous les citoyens aient accès au plus haut niveau de dépistage, diagnostique et traitements, en incluant également les soins palliatifs".  

 

 

Il y a de grandes différences, au niveau des États Membres, entre les services de traitement du cancer, les programmes de dépistage, les bonnes pratiques et la disponibilité de nouveaux médicaments. Ces différences sont frappantes et inacceptables. Faire face à ces disparités devrait être une priorité de la Communauté européenne, mais aussi un devoir moral". Beaucoup de morts causées par le cancer pourraient avoir été évitées moyennant une plus grande homologation de la prévention et des programmes de dépistage et un plus grand accès a l'information.

 

 

***